รมว.สธ. รับปากผลักดันยาใหม่ขึ้น “บัญชียาหลักแห่งชาติ” บรรจุสิทธิประโยชน์ ช่วยให้ผู้ป่วยโรคหายากได้เข้าถึงยารักษาที่มีประสิทธิผล
สมศักดิ์ เทพสุทิน รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข ในฐานะประธานกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) รับยื่นหนังสือจาก ภมรมาส สาลีพัฒนา ประธานเครือข่ายชมรมบ้านท้าวแสนปม พร้อมด้วยตัวแทนกลุ่มผู้ป่วย Neurofibromatosis type 1 (NF1) หรือ “โรคท้าวแสนปม” ซึ่งเป็นหนึ่งในโรคหายาก เมื่อวันที่ 30 มิ.ย. 2568 ที่ผ่านมา หลังเวที Policy Forum “Move On บัตรทองไปต่อไม่ติดหล่ม”
โดยโรค NF1 เป็นโรคหายากทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิดก้อนเนื้อตาแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย อาการจะแตกต่างกันในแต่ละคน แต่ผู้ป่วยร้อยละ 30-50 จะเกิดภาวะเนื้องอกพีเอ็น โดยอาการรุนแรงที่สุดก้อนเนื้อจะโตผิดปกติ จนกดทับอวัยวะสำคัญและสร้างความเจ็บป่วย ความพิการให้กับผู้ป่วยได้ ทั้งยังทำให้เกิดความเสี่ยงต่อโรคมะเร็ง
พรประภา พุกสวัสดิ์ กรรมการชมรมบ้านท้าวแสนปม กล่าวว่า ในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยด้วยโรคนี้ประมาณ 20,000 คน ในจำนวนนี้มีเด็กอย่างน้อย 121 คน ที่มีเนื้องอกขนาดใหญ่และกดทับอวัยวะสำคัญ ที่ผ่านมาผู้ป่วยส่วนหนึ่งประมาณ 20 คน ได้รับยารักษาผ่าน “โครงการบริจาคยา” ครอบคลุมระยะเวลาให้ยา 24 เดือน ซึ่งผลปรากฏว่าผู้ป่วยมีภาวะตอบสนองต่อยาด้วยดี และสามารถลดอาการปวดบวมได้ประมาณ 88% อย่างไรก็ดีโครงการฯ นี้จะสิ้นสุดในเดือนกันยายน 2568 นี้
ดังนั้น ทางชมรมบ้านท้าวแสนปมและตัวแทนผู้ป่วยโรค NF1 จึงเข้ายื่นหนังสือ เพื่อผลักดันให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิผลภายใต้สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) อย่างทั่วถึง โดยสนับสนุนให้มีการบรรจุยาดังกล่าวในบัญชียาหลักแห่งชาติ รวมถึงการประสานกับกระทรวงสาธารณสุขในการจัดทำเครือข่ายบริการเพื่อให้การดูแลผู้ป่วยโรค NF1 ตลอดจนการสนับสนุนการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยโรค NF1 เพื่อเป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือและให้ความรู้ที่ถูกต้องกับผู้ป่วยโรคนี้
ผู้ป่วยกลุ่มนี้มีความเจ็บปวดจากภาวะโรค ด้วยสภาวะของโรคยังกระทบต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วย โดยผู้ป่วยบางรายมีตุ่มขึ้นที่ผิวหนังตามร่างกาย และผู้ป่วยบางรายยังมีตุ่มขึ้นภายในร่างกายด้วย อย่างไรก็ดีด้วยปัจจุบันมียารักษาที่มีประสิทธิผล ในฐานะประธานเครือข่ายพลเมืองขับเคลื่อนสิทธิด้านสุขภาพจึงร่วมสนับสนุนการขับเคลื่อนของกลุ่มผู้ป่วยเพื่อให้เข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม และเพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดี
ขณะที่โรคนี้มีค่าใช้จ่ายรักษาที่แพง อยากให้มีการตรวจคัดกรองแรกเกิดทุกคน แต่ด้วยภาระงบประมาณ ทำผู้ป่วยส่วนใหญ่จะได้รับการตรวจเมื่อมีอาการแล้ว ซึ่งการรักษาก็ยาก ยาก็มีราคาแพง ขณะที่พ่อแม่ก็ไม่อยากให้ลูกเสียชีวิต และอยากให้เข้าถึงบริการที่ดี ดังนั้นมองว่ารัฐต้องสนับสนุนงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ด้วย
ด้าน นพ.จเด็จ ธรรมธัชอารี เลขาธิการสปสช. กล่าวว่า ที่ผ่านมาบัตรทองได้มีการดำเนินการสิทธิประโยชน์เพื่อดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ ในส่วนของโรค NF1 กรณีการผ่าตัดรักษาที่ถูกระบุว่าเป็นการทำเพื่อเสริมสวยและเรียกเก็บเงินเพิ่มนั้น เรื่องนี้คงต้องมีการทำความเข้าใจ เพราะผู้ป่วยมีความจำเป็นต้องรับการผ่าตัดรักษาจากความเจ็บป่วย โดยสิทธิบัตรทองครอบคลุมซึ่งจะเรียกเก็บเงินเพิ่มไม่ได้
ส่วนเรื่องของยารักษาที่อยู่ระหว่างการวิจัยนั้น ยอมรับว่าด้วยความก้าวหน้าของเทคโนโลยีทำให้มียารักษาที่ทำให้โรคหายากใกล้เคียงกับคำว่าหายขาด ซึ่งหากมีประสิทธิผลคงต้องดูว่าหากเป็นยาที่ยังอยู่ระหว่างการวิจัยจะทำอย่างไร ซึ่งเบื้องต้นจะต้องนำเข้าสู่การพิจารณาบรรจุในบัญชียาหลักแห่งชาติก่อน เพื่อศึกษาผลข้างเคียง จึงจะนำไปสู่การพัฒนาเพื่อเป็นสิทธิประโยชน์ในระบบบัตรทองต่อไป
เลขาธิการ สปสช. กล่าวอีกว่า ภายใต้ระบบบัตรทอง 30 บาท มีสิทธิประโยชน์ครอบคลุมการดูแลผู้ป่วยโรคหายากอยู่แล้ว แต่ยังไม่ครอบคลุมโรคหายากทั้งหมด ซึ่งต้องพิจารณาทั้งในเรื่องประสิทธิผลและค่าใช้จ่ายในการรักษาด้วยเป็นโรคที่ค่าใช้จ่ายสูงมาก อย่างไรก็ตามตามที่ชมรมชมรมบ้านท้าวแสนปมและตัวแทนร่วมยื่นหนังสือในวันนี้ จะรับไปดำเนินการเข้าสู่กระบวนการเพื่อให้เกิดการดูแลผู้ป่วยต่อไป
