เมื่อความเป็นคนกำลังหล่นหาย ในระบบการดูแล ‘ผู้ป่วยระยะท้าย’

นักวิจัย – นักมานุษยวิทยา ชวนมองปรากฏการณ์ ‘ความตายเชิงสังคม’ ผ่านระบบการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย ย้ำ ข้อจำกัดมนุษย์ไม่สามารถแยกความเจ็บป่วย ความตาย ออกจากความเชื่อ วัฒนธรรม เทคโนโลยี ขณะที่ ผู้มีอัตลักษณ์ซับซ้อน ยังเจออุปสรรคการดูแลโดยชุมชน แนะ ทำความเข้าใจ ควบคู่ความรู้ทางการแพทย์ สร้างสังคม ‘ตายดี’ ในสังคมไทย

การดูแลความเจ็บป่วยระยะท้ายและความตายกำลังถูกครอบด้วยความรู้ทางการแพทย์เป็นหลัก แต่อีกมิติที่ยังคงขาดหายและต้องการการเติมเต็ม คือ มิติทางสังคมศาสตร์ ที่มองความเจ็บป่วยและการดูแลด้วยสายตาของมนุษย์ต่อมนุษย์ด้วยกัน 

ระบบสุขภาพที่ให้ความสัมคัญกับความรู้ทางการแพทย์เพียงอย่างเดียวนั้น อาจกำลังทำให้องค์ความรู้ ความต้องการ ตัวตน และอำนาจการตัดสินใจของผู้ป่วย และผู้ดูแลหล่นหายไปจากสังคม จนมีการตั้งคำถามไปถึงว่า เรากำลังให้ความสำคัญกับความรู้ทางการแพทย์มากไปกว่าความรู้ทางสังคมศาสตร์และมานุษยวิทยาหรือไม่

มิติทางสังคมศาสตร์ จึงเป็นอีกประเด็นหนึ่งที่สังคมควรหันมาทำความเข้าใจอย่างถ่องแท้ เพื่อนำไปสู่ความเข้าใจเรื่องความเจ็บป่วยและการดูแลอย่างครอบคลุมและเหมาะสมที่สุด

เป็นที่มาของการเสวนา “การศึกษาวิจัยเพื่อสังคมไทยอยู่ดีตายดี ครั้งที่ 4” เรื่อง “แนวคิดทางสังคมวิทยาและมานุษยการแพทย์ ในการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย: จากทฤษฎีสู่การปฏิบัติ” ที่ภาควิชาสังคมและสุขภาพ และ ศูนย์วิจัยเพศภาวะ เพศวิถี และสุขภาพ คณะสังคมศาสตร์และมนุษยศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล ร่วมกับ กลุ่ม Peaceful Death จัดขึ้น

นี่คือประโยคที่ วรเชษฐ เขียวจันทร์ นักวิชาการด้านมานุษยวิทยา ผู้ทำการศึกษาเรื่อง เทคโนโลยีทางการแพทย์ กับประสบการณ์ความเจ็บป่วย ในผู้ป่วยล้างไตระยะประคับประคองในพื้นที่ภาคใต้ ชวนเปิดประเด็นการสนทนา โดยอธิบายว่า ตนมีประสบการณ์ดูแลแม่ผู้ป่วยเป็นโรคไตวายระยะท้าย ความใกล้ชิดกับผู้ป่วยโรคไตระยะท้ายในหน่วยฟอกไตในภาคใต้ทำให้ตนเองเริ่มค้นคว้าวิจัย โดยใช้เลนส์ในการมองปรากฏการณ์นี้ด้วยสายตา 2 แบบ คือ สายตาของ insider (ในฐานะลูก) และ outsider (ในฐานะนักวิจัย)

วรเชษฐ ระบุว่า เทคโนโลยีเข้ามาทำงานกับความเจ็บป่วยระยะท้าย ที่มนุษย์พยายามเจรจาต่อรองกับเทคโนโลยี ความตาย และความหมายของการดำรงอยู่เสมอ จึงขอเรียกสิ่งนี้ว่า กระบวนการมานุษยวิทยาไซบอร์ก

สิ่งที่พบ คือ ผู้ป่วยโรคไตระยะท้ายแต่ละคนจะต้องมีปฏิสัมพันธ์กับทั้งทางร่างกาย วัฒนธรรม และเทคโนโลยี ที่กำลังเข้ามาแปรเปลี่ยนรูปของร่างกาย ผ่านการหล่อหลอมเข้ากับการฟอกไต จึงทำให้เห็นมิติที่มนุษย์ วัฒนธรรม ที่สัมพันธ์และกำลังต่อรองกับเทคโนโลยี

จากการทำวิจัยกับผู้ป่วยโรคไตเรื้อรังระยะท้ายในพื้นที่ ทำให้เห็นว่า มนุษย์ไม่สามารถแยกความเจ็บป่วย ความตาย ออกจากความเชื่อ วัฒนธรรม และเทคโนโลยีได้ การใช้แต่เพียงเทคโนโลยีทางการแพทย์มาดูแลผู้ป่วยจึงอาจไม่เพียงพอ และไม่สอดรับกับบริบทของผู้ป่วยแต่ละพื้นที่

จึงมีข้อเสนอเชิงนโยบาย ดังนี้ 

1. พัฒนาระบบการให้ข้อมูลที่เหมาะสม เพื่อให้ผู้ป่วยโรคไตวายเรื้อรังสามารถตัดสินใจได้อย่างเหมาะสม
   
   
2. ต้องมีระบบดูแลสุขภาพที่ดูแลรักษาต่อเนื่องทุกมิติ (Continulty of care and intergtated)
   
   
3. เพิ่มประสิทธิภาพการเข้าถึงบริการของผู้ป่วยโรคไตวายเรื้อรังใต้สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง)
   
   
4. ต้องสร้างระบบดูแลผู้ป่วยประคับประคองแบบไร้รอยต่อ (Seamless Palliative Care) ที่ต้อง ผสานทั้ง วิทยาศาสตร์และการแพทย์ทางเลือก

“ผู้ป่วยบางคนเปรียบว่าร่างกายตัวเองเหมือนลูกโป่งที่สูบลมเต็มเมื่อได้ฟอกไต แม้เครื่องฟอกไตจะเป็นเทคโนโลยี แต่วัฒนธรรมความกตัญญูยังคงอยู่ในตัวมนุษย์ ผู้ป่วยบางคนไหว้เครื่องฟอกไตเพื่อขอบคุณด้วย สิ่งนี้สะท้อนความไว้วางใจของมนุษย์ที่มีต่อเทคโนโลยีทางการแพทย์อย่างมาก”

วรเชษฐ เขียวจันทร์

วรเชษฐ ย้ำว่า เทคโนโลยีไม่ได้แค่เข้ามาทำงานกับผู้ป่วยในฐานะเครื่องมือในการรักษาดูแลเท่านั้น แต่มนุษย์เองยังคงต่อรองเจรจากับเทคโนโลยีอยู่เสมอ แต่ไม่สามารถแยกออกจากความเชื่อ วัฒนธรรม และตัวตนของผู้ป่วยได้ การดูแลที่ผสานกันระหว่างวิทยาศาสตร์ และการแพทย์ทางเลือก หรือความเชื่อของผู้ป่วย จึงเป็นสิ่งที่ไม่ควรละเลย

ดูแลแบบประคับประคอง ต้องคำนึงถึงบริบทท้องถิ่น

พรศิริ ไพทอง อีกหนึ่งนักวิจัยในพื้นที่ภาคใต้ ที่ศึกษาเกี่ยวกับประสบการณ์ความเจ็บป่วยของผู้ป่วยมะเร็งระยะประคับประคอง เสริมว่า ผู้ป่วยแต่ละคนมีสายตาที่มองต่อความเจ็บป่วยระยะท้ายของตนเองที่ต่างกันไป จากกลุ่มตัวอย่างที่ตนเองศึกษา สามารถแบ่งได้ 4 กลุ่ม ได้แก่

1. มองว่าโรคลามไปเร็วมากแล้ว ร่างกายต้านไม่ไหวอีกแล้ว โดยมักจะพูดถึงโรคและร่างกายตัวเองว่า “หยับหนักแล้ว”
   
   
2. มองว่า ยังไงโรคก็ยังคงอยู่ไม่จบสิ้น แต่สามารถมีชีวิตอยู่ได้โดยไม่กังวล
   
   
3. มองว่า ความฝันในชีวิตตัวเองดับลงแล้ว แต่ยังไม่ย่อท้อ
   
   
4. มองว่า ไม่เป็นไร เดี๋ยวโรคก็หาย

เห็นได้ชัดว่า สายตาที่ผู้ป่วยมองมาความเจ็บป่วยของตนเองยังมีหลายรูปแบบมาก ขึ้นกับประสบการณ์และบริบทของบุคคลนั้น ๆ แต่สิ่งที่ผู้คนเหล่านี้เผชิญแทบไม่ต่างกัน คือ สายตาของสังคมที่มองตนเองเมื่อเจ็บป่วย

“ใครที่เป็นมะเร็ง เหมือนมีฉลากติดตัวว่าเป็นคนใกล้ตาย เพราะภาพลักษณ์ของร่างกายที่น่ากลัว คนในชุมชนมีความเชื่อดั้งเดิมว่า เป็นกรรมเก่า และบางส่วนเชื่อว่ามะเร็งเป็นโรคติดต่อ ทั้งหมดนี้เป็นสิ่งที่ผลักให้ผู้ป่วยกลายเป็นคนแปลกแยกจากสังคม หลายครั้ง คนในชุมชนทำให้ผู้ป่วยกลายเป็น คนบอบบาง หลายครั้งได้สิทธิเหนือกว่าคนอื่นเพราะถูกมองว่าน่าสงสาร กระทั่งค่อย ๆ ถูกลดบทบาทในสังคมลงไป ทำให้เขาถูกลดคุณค่าในตัวเองลงไปด้วย”

พรศิริ ไพทอง

อีกสิ่งที่ค้นพบในการทำงานวิจัย คือ การคุยเรื่องความตายของคนในพื้นที่มีบริบทแตกต่างกันแต่ละครอบครัว บางบ้านแทบไม่ถูกสอนให้ จิตนาการถึงความตาย เลยเมื่อไหร่ที่มีการชวนคุยเรื่องความตายจะนิ่งเงียบ และถือว่าเป็นเรื่องอัปมงคล แต่บางบ้านกลับมีความรู้ และเริ่มสั่งเสียลูกหลานเรื่องการจัดการในวาระสุดท้าย เช่น ขอไม่ใส่ท่อยื้อชีวิต หรือมีไอเดียออกแบบงานศพตัวเอง

“เรื่องตายจะถูกห้ามพูดในบ้านที่มีคนป่วย เพราะคือการแช่ง แต่บางบ้านก็เริ่มพูดคุยเมื่อคนไข้เข้าสู่ระยะท้าย ซึ่งมักเป็นการสั่งเสีย เช่น สถานที่ตาย อาหาร พิธีการ หรือของชำร่วย ใหักับลูกหลานที่ต้องจัดการต่อไป บางบ้านก็คุยไปได้ถึงเรื่องว่าจะใส่ท่อหรือไม่ในระยะท้าย เห็นได้ว่ามีความหลากหลายของแต่ละบ้าน การวางแผนต้องดูบริบทครอบครัวเป็นหลัก”

พรศิริ ไพทอง

สำหรับ ข้อเสนอเชิงนโยบาย พรศิริ มองว่า การจัดบริการการดูแลแบบประคับประคอง ต้องคำนึงถึงบริบทในท้องถิ่นเป็นหลัก ผู้ป่วยมะเร็งในชุมชนที่ต้องรักษาการให้เคมีบำบัด ก็ยังใช้การแพทย์ทางเลือกในการดูแลร่างกายควบคู่เพื่อรักษาอาการข้างเคียงไปด้วย ผู้ดูแลจึงไม่ควรปฏิเสธวิธีดังกล่าว เพราะการดูแลเป็นสิ่งที่ผู้ป่วยและชุมชนควรมีส่วนร่วมในการออกแบบร่วมกัน

ส่องช่องโหว่การดูแลผู้ป่วยระยะยาวในชุมชน

ทั้งหมดเป็นมุมมองของนักวิจัยที่เห็นสถานการณ์ของผู้ป่วย และเข้าใจบริบทของคนในพื้นที่เป็นหลัก แต่หากถอยออกมามองภาพใหญ่ระดับนโยบาย ผศ.อังสุมาลี ผลภาค ภาควิชาสังคมและสุขภาพ คณะสังคมศาสตร์และมนุษยศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล ระบุว่า การดูแลผู้ป่วยระยะยาว (Long-Term Care) ในชุมชน ภายใต้ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าของประเทศไทย ยังคงมีช่องโหว่ใหญ่

จากการเก็บข้อมูลในพื้นที่ จ.นครปฐม พบว่า การจัดสรรทรัพยากรเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับสิทธิประโยชน์ และบริการในการดูแลผู้ป่วยทั้งกลุ่มติดบ้านและติดเตียง ไม่ได้มีการจัดสรรทรัพยากรที่สอดคล้องกับรายได้ของผู้ได้รับสิทธิ รวมถึงจำนวนครั้ง และเวลาในการลงเยี่ยมผู้ป่วยของ care giver ก็ไม่ได้เหมาะสมกับผู้ป่วยอีกด้วย

“ผู้ป่วยติดบ้าน ติดเตียง ถูกกำหนดว่าควรได้รับการดูแลจาก care giver จำนวน 2-4 ครั้งต่อเดือน แต่พบว่ามีผู้ป่วยเพียงร้อยละ 50 เท่านั้นที่ได้รับบริการดังกล่าว และระยะเวลาการให้บริการของ care giver ควรอยู่ที่ 1-2 ชม. แต่บริการที่ได้รับจริงเพียง 28 นาทีโดยเฉลี่ยเท่านั้น”

ผศ.อังสุมาลี ผลภาค

ผศ.อังสุมาลี ยังอธิบายว่า เมื่อดูว่า 28 นาที ที่ care giver ลงเยี่ยมผู้ป่วยนั้นทำอะไรบ้าง ก็พบว่า คือ การตรวจสัญญาณชีพ (vital sign) วัดระดับน้ำตาลในเลือด และการให้ความรู้แก่ผู้ดูแล (ว่าต้องดูแลผู้สูงอายุอย่างไร) แต่กลับขาดส่วนที่เรียกว่า Personal Care หรือการดูแล ทำความสะอาดร่างกาย ทั้งที่เป็นพื้นฐานสำคัญของผู้ป่วย ทั้งที่โดยหลักการแล้ว บริการดูแลผู้ป่วยระยะยาว (Long term care) ต้องประกอบด้วย 2 ส่วน ได้แก่ Personal Care และ Social Care

แม้ข้อค้นพบนี้มาจากการเก็บข้อมูลในพื้นที่ จ.นครปฐมเท่านั้น แต่พอจะฉายให้เห็นภาพใหญ่ของสังคมในการดูแลผู้สูงอายุติดบ้าน หรือผู้ป่วยติดเตียง ที่ควรคำนึงถึงทั้งคุณภาพและระยะเวลาในการดูแลผู้ป่วยทั้ง 2 กลุ่มอย่างเหมาะสมด้วย

มองความจริง ความไม่เสมอกันด้านเพศภาวะ

รศ.เพ็ญจันทร์ ประดับมุข เชอร์เรอร์ ศูนย์วิจัยเพศภาวะ เพศวิถีและสุขภาพ ภาควิชาสังคมและสุขภาพ คณะสังคมศาสตร์และมนุษย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล ชี้ให้เห็นมุมที่น่าสนใจ ลงไปอีกของผู้ป่วยและผู้ดูแล คือ ความไม่เสมอกันด้านเพศภาวะ

จากการศึกษา พบว่า ผู้หญิงป่วยโรคเรื้อรังมากกว่าผู้ชาย ส่วนหนึ่งถูกมองข้ามความอาการและความรู้สึกเจ็บป่วยบางอย่าง และในกลุ่มหญิงที่โสด หรือเป็นหม้าย อาจพบเจอความยากจนที่เป็นผลพวงมาจากความเหลื่อมล้ำ มายาคติ และอคติทางเพศด้วย

“ความเจ็บปวดทางกายบางอย่างที่ผู้หญิงเผชิญ เช่น ความปวด อ่อนเพลีย คลื่นไส้ กลับไม่ได้ถูกใส่ไว้ในเวชระเบียนเมื่อไปหาหมอ เพราะไม่ได้ถูกรับฟัง เนื่องจากค่านิยมที่เชื่อว่าผู้หญิงมักมีความเจ็บปวดเกินจริง”

รศ.เพ็ญจันทร์ ประดับมุข เชอร์เรอร์

ส่วนบริบทการได้รับการดูแล พบว่า หากเจ็บป่วย ผู้หญิงมักได้รับการดูแลจาก แพทย์ทั่วไป (เช่น แพทย์ครอบครัว) ในขณะที่ผู้ชาย มีแนวโน้มจะได้รับการดูแลจาก แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ มากกว่า

ผู้หญิงยังมีระยะเวลาการนอนโรงพยาบาลสั้นกว่าผู้ชาย และไปเสียชีวิตที่สถานดูแลระยะยาว (nursing homes) มากกว่าที่บ้าน โดย รศ.เพ็ญจันทร์ ระบุว่า ปัจจัยที่เกี่ยวข้องกับสิ่งนี้ คือ ผู้หญิงมีการยอมรับเรื่องการดูแลอย่างเป็นทางการ (formal care) เพื่อไม่ให้เป็นภาระครอบครัวมากกว่า และในขณะเดียวกัน ก็มีทางเลือกในการดูแลแบบไม่เป็นทางการ (informal care) น้อยลง เนื่องจากมีชีวิตยืนยาวกว่าคู่สมรสที่เป็นเพศชาย

ในขณะที่ผู้ชาย มักมีความต้องการที่ชัดเจนในการขอเสียชีวิตที่บ้าน และต้องการข้อมูลเกี่ยวกับโรคและระยะเวลาที่เหลือในชีวิตมากกว่าผู้หญิง

ทั้งหมดคือการศึกษาไปที่ผู้ป่วยเป็นหลัก แต่หากศึกษาในมุมของการเป็น ผู้ดูแล บริบทของหญิงชายก็มีความแตกต่างกันอย่างน่าสนใจ

“พยาบาลหญิงมองว่าการดูแลระยะท้ายเป็นงานที่เกี่ยวข้องกับอารมณ์ (emotional labor) แต่พยาบาลชายมองว่า อารมณ์เป็นเพียงองค์ประกอบรองในการดูแลเท่านั้น”

รศ.เพ็ญจันทร์ ประดับมุข เชอร์เรอร์

สิ่งนี้ ทำให้พยาบาลชายต้องเผชิญกับตราบาปทางสังคมและการดูแล ที่ไม่สอดคล้องกับความเป็นจริง จนทำให้บางครั้งสังคมตั้งคำถามต่อความเป็นชายของพวกเขาด้วย

แม้ว่า เพศภาวะ เป็นเพียงส่วนหนึ่งในการอธิบายรูปแบบและประสบการณ์ความเจ็บป่วยของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล แต่ยังมีปฏิบัติการทางสังคมอีกหลากหลายมิติที่ซึมซับเข้ามาในชีวิตประจำวันของมนุษย์จนกลายเป็นปฏิบัติการทางสังคมที่เราเผชิญอยู่ทุกวันนี้

‘เควียร์’ กับมุมมองการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย

ขณะที่ ทิฆัมพร สิงโตมาศ ศูนย์วิจัยนวัตกรรมสังคมเชิงพื้นที่ มหาวิทยาลัยแม่ฟ้าหลวง ผู้ทำการศึกษาเรื่องความตายและการดูแลความเจ็บป่วยระยะท้ายด้วยมุมมองแบบเควียร์ ก็เลือกใช้กรอบการมองที่ต่างออกไป โดยยกตัวอย่างถึงงานวิจัยในต่างประเทศหลายชิ้น ที่ศึกษาเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายโดยใช้กรอบของเควียร์ 

มีข้อสังเกตว่า กลุ่ม LGBTQ+ มีข้อจำกัดในการเข้าถึงการดูแลระยะท้ายที่จำกัด แม้กระทั่งในประทศที่มีสมรสเท่าเทียมแล้ว เนื่องจาก การถูกตีตรา และเลือกปฏิบัติมาอย่างยาวนานของเพศหลากหลายในประวัติศาสตร์

“กลุ่มผู้สูงอายุที่เป็น LGBTQ+ เจ็บปวดจากการถูกตีตรามาตลอดชีวิต เช่น ในอดีตมีวาทกรรมเรื่อง HIV ทำให้กลายเป็นแผลใจ เมื่อตนเองเข้าสู่ระยะท้าย จึงยังมีความกังวลในการเข้าถึงบริการสุขภาพ กลัวการปฏิบัติด้วยอคติ จึงไม่อยากให้เจ็บปวดเหมือนที่ผ่านมาบาดแผลของการตีตราในอดีตนี้ กำลังกีดกันให้ผู้ป่วยระยะท้ายกลุ่มเหล่านี้ออกจากระบบสุขภาพ” 

ทิฆัมพร สิงโตมาศ

ข้อจำกัดความต้องการดูแลระยะท้าย ของผู้มีอัตลักษณ์ซับซ้อน

ยังไม่นับรวมกลุ่มผู้มีอัตลักษณ์ซับซ้อน เช่น พิการ ชาติพันธ์ุ หรือความยากจน ที่ทั้งหมดมีความต้องการการดูแลระยะท้ายที่ต่างกันไป แต่กลับไม่ได้รับความเข้าใจ และยอมรับจากบุคลากรทางการแพทย์ บางเรื่องถูกมองว่าเป็นเรื่องต้องห้าม และไม่มีภาษาที่ปลอดภัยสำหรับพวกเขา การดูแลนี้จึงจำเป็นต้องออกแบบการดูแลที่เหมาะสมด้วย

“งานวิจัยพบว่า สังคมไทยมีเรื่องต้องห้าม 2 อย่าง คือ ความตาย และ เซ็กซ์ และหากมาอยู่ร่วมกันแล้วจะยิ่งพูดถึงได้ยากขึ้นอีก ทั้งที่ความต้องการทางเพศเป็นส่วนประกอบหลักของชีวิต รวมทั้งผู้ป่วยระยะท้ายด้วย”

ทิฆัมพร สิงโตมาศ

นี่จึงเป็นอีกเรื่อง ที่บุคลากรทางการแพทย์ต้องทำความเข้าใจและยอมรับ เพื่อไม่ให้ผู้ป่วยระยะท้ายที่มีความต้องการและบริบทที่หลากหลายไม่รู้สึกถูกละเลยความเป็นมนุษย์

รศ.เพ็ญจันทร์ ยังย้ำว่า การดูแลแบบประคับประคองยังคงมีช่องว่างทั้งระบบ โครงสร้าง และขาดการสนับสนุนอย่างมีส่วนร่วม หน้าที่หนึ่งของนักสังคมและมนุษยศาสตร์ คือ การตั้งคำถามต่อระบบว่า นโยบายในบ้านเราที่มีอยู่นี้เพียงพอหรือไม่ ทั้งหมดนั้นเป็นสิ่งที่สามารถตรวจสอบ วิพากษ์ได้ ไม่ใช่เพียงแค่ปฏิบัติตามเท่านั้น

แต่อีกสิ่งหนึ่งที่ไม่ควรถูกละเลย คือ การทำความเข้าใจเรื่องการดูแลระหว่างมนุษย์ต่อมนุษย์ด้วยกัน ผ่านมองปรากฏการณ์ระดับตัวตนของมนุษย์ควบคู่ไปกับการดูแลรักษาด้วยความรู้ทางการแพทย์ หากมีทั้งสองส่วนควบคู่กันไปแล้ว การออกแบบการดูแลสุขภาพของผู้ป่วยระยะท้าย รวมถึงผู้ดูแลที่เหมาะสม จะนำไปสู่การอยู่ดีและตายดีในสังคมไทยได้อย่างดีมากยิ่งขึ้น