การตัดสินใจอันยากลำบากหนึ่งของมนุษย์ คือ การปล่อยให้คนรักตายจากไป ถึงแม้เราจะเข้าใจหรือยึดมั่นในเจตจำนงผู้ป่วยมากเพียงใดก็ตาม แต่ย่อมสร้างความเจ็บปวดสาหัส ไม่ว่าเขาจะคือญาติพี่น้อง หรือ พ่อแม่ที่แก่เฒ่า
แต่หากผู้กำลังจะจากไปเป็นเด็ก หรือลูกหลานของเราที่เปรียบเสมือนความหวังและของล้ำค่า สิ่งนี้ย่อมเจ็บปวดและยากจะทำใจเสียยิ่งกว่า
การตัดสินใจปล่อยมือให้ลูกเดินทางไกลนั้นไม่ใช่เรื่องง่าย ในวันที่พ่อแม่ยังต้องมีลมหายใจอยู่ต่อไป
The Active ชวนพูดคุยกับ พญ.เดือนเพ็ญ ห่อรัตนาเรือง นายแพทย์เชี่ยวชาญ กลุ่มงานเวชศาสตร์ประคับประคอง สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ถึงความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วยประคับประคองและผู้ป่วยระยะท้ายในเด็ก ที่มีความแตกต่างจากการดูแลผู้ใหญ่ หรือผู้สูงวัยอย่างมาก ที่ต้องมีทั้งศาสตร์และศิลป์ในการสื่อสารกับพ่อแม่ ในสภาวะที่ต้องเผชิญความอ่อนไหวทางจิตใจอย่างสูงสุด
รวมถึงคำถามสำคัญว่า หากความต้องการของเด็กและพ่อแม่ไม่ตรงกัน เราจะตัดสินใจอย่างไรกับประเด็นอันอ่อนไหวบนเส้นแบ่งทางจริยธรรมของมนุษย์ในครั้งนี้
วัยเด็กที่หล่นหาย และการเข้าสู่ระยะสุดท้ายของชีวิต
สำหรับผู้ใหญ่ หรือผู้สูงอายุ การเข้าสู่ระยะสุดท้ายมักมีสาเหตุจากโรคร้ายหลัก ๆ ไม่กี่ชนิด เช่น โรคมะเร็ง หรือโรคจากระบบต่าง ๆ เช่น ไต ตับ ปอด รวมถึงผู้สูงอายุ ที่มักมาด้วยโรคทางสมอง เช่น สมองเสื่อม
แต่ในเด็กนั้น แตกต่างออกไป เพราะมีความหลากหลายของโรคมากกว่า พญ.เดือนเพ็ญ อธิบายว่า โดยหลักการแล้ว มีหลักเกณฑ์ในการจำแนก กลุ่มของผู้ป่วยเด็กระยะท้าย (children with life-limiting and life-threatening conditions) โดย The Association for Children’s Palliative Care (ACT) ของสหราชอาณาจักร ร่วมกับ The Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) ไว้แล้ว และกลายเป็นแนวทางมาตรฐานที่ได้รับการอ้างอิงในหลายประเทศ
เกณฑ์ดังกล่าว จำแนกผู้ป่วยเด็กระยะท้ายออกเป็น 4 กลุ่ม ได้แก่
กลุ่มที่ 1 โรคที่อาจรักษาให้หายขาดได้ แต่อาจล้มเหลว
เช่น มะเร็งบางชนิด ภาวะอวัยวะล้มเหลวถาวร เช่น หัวใจ ตับ ไต หรือเด็กที่คลอดก่อนกำหนดมาก ๆ หรือที่เรียกว่า extreme age เด็กกลุ่มนี้จะมีน้ำหนักแรกคลอดเพียง 700-800 กรัมเท่านั้น แต่ยังมีความเป็นไปได้ที่จะมีชีวิตต่อไป แม้จะมีบางส่วนที่มีโอกาสเสียชีวิตเช่นกัน
“ในกลุ่มนี้ เราจะบอกพ่อแม่เสมอว่ามีโอกาสรักษาหายได้ และทีมแพทย์จะรักษาอย่างเต็มที่ แต่มีเด็กส่วนน้อยเหมือนกัน ที่เขาไปต่อไม่ไหวจริง ๆ และเด็กต้องทุกข์ทรมานจากการรักษา เราต้องคุยกับพ่อแม่ให้ตัดสินใจ”
แต่มีอีกกรณีหนึ่ง คือ โรคหัวใจพิการแต่กำเนิดรุนแรง โรคนี้มีโอกาสหายหรือรอดชีวิตจากการผ่าตัดน้อยมาก และมีโรงพยาบาลเพียงไม่กี่แห่งที่ผ่าตัดได้ในประเทศไทย การรักษานี้ต้องกินเวลาต่อเนื่องยาวนาน จึงมีพ่อแม่บางรายที่ตัดสินใจว่า ขอนำลูกกลับไปดูแลที่บ้าน เพื่อให้มีโอกาสใช้เวลาช่วงสุดท้ายอยู่ด้วยกันมากขึ้นเช่นกัน
ที่มา : Palliative care for children with
life-limiting conditions in Ireland
– A National Policy
กลุ่มที่ 2 โรคที่การเสียชีวิตก่อนวัยอันควร แต่หลีกเลี่ยงไม่ได้
เด็กที่อยู่ในกลุ่มนี้ จะสามารถดำรงชีวิตอยู่ได้นานระดับหนึ่ง แต่อาการของโรคจะดำเนินต่อไปเรื่อย ๆ ตามระยะเวลา จนกระทั่งเกิดสภาวะแทรกซ้อนและเสียชีวิตในที่สุด เช่น กลุ่มโรคหายากทางพันธุกรรมต่าง ๆ ได้แก่ โรคซิสติกไฟโบรซิส (Cystic fibrosis) หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy, SMA) เป็นต้น
ซิสติกไฟโบรซิส เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้ปอดผิดปกติ เด็กจะมีสติสัมปชัญญะที่ดี ไปโรงเรียนได้ตามปกติ และเติบโตได้ถึงช่วงวัยหนึ่ง แต่หากจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้ ต้องอาศัยความช่วยเหลืออย่างมากทั้งจากคนรอบตัว หรืออุปกรณ์ เครื่องมือต่าง ๆ
ส่วนในโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เด็กจะมีสมองปกติทุกอย่าง แต่จะมีกล้ามเนื้อจะอ่อนแรงจนหายใจเองไม่ได้ ต้องมีการเจาะคอและใส่เครื่องช่วยหายใจ ในต่างประเทศ เราจะเห็นบางรายออกไปไหนมาไหนได้ตามปกติโดยใช้รถเข็นที่มีเครื่องช่วยหายใจ หรือบางรายอาจสั่งงานด้วยตาผ่านระบบคอมพิวเตอร์
“เด็กเหล่านี้ต้องใช้พลังงานอย่างมากในการดำรงชีวิต ซึ่งสัมพันธ์กับเศรษฐฐานะของครอบครัวด้วย โรคเหล่านี้ไม่มีทางหายขาด แต่จะพัฒนาต่อไปเรื่อย ๆ จนเมื่อถึงจุดหนึ่ง ชีวิตก็จะไปต่อไม่ได้ และเสียชีวิตในที่สุด”
กลุ่มที่ 3 โรคที่ดำเนินไปเรื่อย ๆ แต่จะไม่มีทางรักษาให้หายขาด
เช่น โรคทางระบบประสาท เช่น โรคลมชักที่ควบคุมไม่ได้ หรือความพิการรุนแรงแต่กำเนิด หรือโรคผิดปกติของเอนไซม์บางอย่างที่อาจทำให้ตับวาย
เด็กกลุ่มนี้อาจเกิดมามีชีวิตอยู่ได้สักพัก และเสียชีวิตได้ตั้งแต่ในวัยเพียง 7 เดือน หรือบางรายมีอายุยืนยาวจนถึงวัยรุ่นก็ได้ และไม่ว่าจะดูแลเต็มที่อย่างไรก็ไม่มีทางหาย ปลายทางก็ต้องเสียชีวิตอยู่ดี
กลุ่มที่ 4 โรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายได้ แต่ไม่ได้แย่ลงเรื่อย ๆ แต่เกิดสภาวะแทรกซ้อนและเสียชีวิตก่อนวัย
เช่น โรคสมองพิการ (cerebral palsy) ที่ในเด็กแต่ละรายจะมีความรุนแรงต่างกัน ทำให้ระยะเวลาของการมีชีวิตสั้นยาวไม่เท่ากัน เคสเหล่านี้มีช่วงเวลาที่ต้องได้รับการดูแล หากให้การดูแลที่ดี ก็อาจมีชีวิตอยู่ต่อไปได้เรื่อย ๆ แต่ก็อาจเสียชีวิตจากภาวะแทรกซ้อนในที่สุด
“โรคนี้ความรุนแรงต่างกัน เราจะเห็นบางรายไปแข่งกีฬา บอคเซีย (คล้ายเปตอง) ในพาราลิมปิกเกมส์ ได้เลย เพราะ สมองยังเป็นปกติ แต่อาจมีแขนขาเกร็งบ้าง แต่บางรายก็รุนแรงมากจนทำให้สื่อสารไม่ได้ ชักเกร็ง ต้องเจาะคอดูดเสมหะ หรือมีการเจาะเพื่อให้อาหารทางกระเพาะด้วย”
แน่นอนว่า เด็กเหล่านี้ย่อมมีวัยเด็กกับการเข้าออกโรงพยาบาล ขาดการใช้ชีวิตวัยเด็กตามพัฒนาการตามวัย ซึ่งในเด็กทุกราย ทางการแพทย์จะดูแลรักษาอย่างเต็มที่ เพื่อให้มีชีวิตอย่างดีอยู่ต่อไปให้นานที่สุด
ยื้อชีวิต สิทธิของพ่อแม่
เห็นได้ว่า เรามีเกณฑ์ที่ชัดเจนถึงการจัดประเภทของผู้ป่วยระยะท้ายอย่างเป็นสากล และเมื่อคนไข้เข้าเกณฑ์ดังกล่าวนี้แล้ว สำหรับผู้ใหญ่ที่มีสติสัมปชัญญะดีนั้น การเลือกยื้อชีวิต หรือยุติการรักษาสามารถตัดสินใจได้ด้วยตัวเองอย่างสมบูรณ์โดยไม่มีข้อสงสัย
แต่ในกรณีของเด็กที่ยังไม่บรรลุนิติภาวะ การตัดสินใจนี้จะตกเป็นของพ่อแม่ ที่ต้องยึดถือหลักการว่าต้องดูแลชีวิตลูกอย่างดีที่สุดตามหลักของสิทธิเด็ก โดยเฉพาะในกรณีที่เด็กยังมีโอกาสความเป็นไปได้ในการมีชีวิตอยู่
“เช่น เด็กคนหนึ่งคลอดมาแล้วเป็นโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด แต่มีข้อบ่งชี้ว่าทางการแพทย์สามารถรักษาให้หายได้ 80% พ่อแม่เองควรจะให้ลูกได้รับการรักษาอย่างเต็มที่ เพราะหากปฏิเสธ เด็กคนนี้จะหมดโอกาสในการเจริญเติบโตและมีชีวิต ซึ่งขัดแย้งกับสิทธิของเด็ก
“หรือต่อให้เป็นโรคสมองพิการ ดูแลตัวเองไม่ได้ พ่อแม่ต้องป้อนอาหาร แต่เขายังหายใจเองได้ มองหน้า สบตา หัวเราะกับพ่อแม่ได้ เขามีมีสิทธิจะดำรงชีวิตอยู่ต่อไปเช่นกัน”
พญ.เดือนเพ็ญ อธิบายว่า ไม่น่าแปลกใจที่โดยทั่วไปแล้ว พ่อแม่แทบทั้งหมดจะเลือกขอยื้อชีวิตลูกอย่างเต็มที่ไม่ว่าจะอยู่ในสภาพไหนก็ตาม ซึ่งทีมแพทยก็จะให้การรักษาอย่างเต็มที่ที่สุดจนกว่าจะมาถึงจุดที่รักษาต่อไม่ได้แล้วจริง ๆ ซึ่งเป็นความยากอีกขั้นตอนหนึ่งในการสื่อสารกับพ่อแม่ให้เข้าใจ
“พ่อแม่บางคนบอกกับหมอว่า ขอให้ยื้อลูกให้ถึงที่สุด ไม่ว่าจะอยู่ในสภาพไหนก็ตาม ขอให้ลูกยังมีตัวตนให้เขาเห็นอยู่ก็เพียงพอแล้ว”
แต่หากโรคดำเนินมาจนสุดทาง การยื้อชีวิตอยู่บนความทุกข์ทรมานของเด็ก จึงเป็นเรื่องที่หมอต้องพิจารณา ให้ข้อมูล และมีเทคนิคในการคุยกับพ่อแม่เช่นกัน
พญ.เดือนเพ็ญ เล่าว่า เคยมีเคสเด็กต้องนอนใน ICU และมีโอกาสรอดเพียง 20% โดยไร้ความหวังว่าจะหาย ทีมแพทย์ลงความเห็นแล้วว่าเด็กอาจอยู่ได้แค่ 3 เดือน ในรายนี้พ่อแม่ขออนุญาตนำลูกกลับบ้านเพื่อให้ใช้เวลาร่วมกันได้อย่างเต็มที่ ทั้งหมดนี้เป็นความเปราะบางทางอารมณ์และจริยธรรมของการดูแลแบบประคับประคอง
“หมอไม่ได้บอกว่า เด็กทุกคนต้องยื้อชีวิตนะ เด็กบางคนพ่อแม่ดูแลอย่างดี แต่วันหนึ่งอาการถดถอยอย่างชัดเจน เริ่มกินไม่ได้ ติดเชื้อ จนเข้าโรงพยาบาล 5-6 ครั้งต่อปี แบบนี้เราจะใช้หลักเกณฑ์ทางการแพทย์มาพิจารณาว่าเข้าสู่ระยะท้ายหรือยัง หากว่าใช่ เราจะอธิบายกับพ่อแม่ เพื่อให้ปรับรูปแบบการดูแลไปสู่การดูแลคุณภาพชีวิตให้สุขสบายมากไปกว่าดูแลรักษา”
เด็กทุกคนมีสิทธิที่จะมีชีวิต
ในทางการแพทย์ เป้าหมายหลักในการรักษา คือ ดูแลผลประโยชน์ของผู้ป่วยเป็นหลัก เพราะฉะนั้น การตัดสินใจจะดูแลเด็กที่ป่วยไข้ไม่ได้ขึ้นอยู่กับความยากลำบากของพ่อแม่ แต่ต้องทำให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลรักษาอย่างดีที่สุดให้ได้
แต่มีหลายครอบครัว ที่ไม่สามารถแบกรับค่าใช้จ่ายมหาศาลได้ รวมถึงการดูแลเด็กที่เจ็บป่วยในบ้านที่ไม่พร้อมหรือไม่มีผู้ดูแล ในกรณีเช่นนี้ พญ.เดือนเพ็ญ อธิบายว่า ครอบครัวสามารถปรึกษากับทีมประคับประคองของโรงพยาบาลได้ ที่จะมีทีมแพทย์ พยาบาล และนักสังคมสงเคราะห์ มาร่วมกันหาทางออก เพราะนอกจากสิทธิ 30 บาทสำหรับเด็กทุกคนที่ได้รับติดตัวมาแล้วนั้น ยังมีสิทธิอื่น ๆ อีกที่สามารถใช้ได้
“เคยมีเคสที่เป็นเด็กแรกคลอด หายใจเองไม่ได้ และทางครอบครัวมีความติดขัดมากในเรื่องการดูแลและค่าใช้จ่าย จึงตัดสินใจขอไม่รักษาต่อ แต่ทางทีมแพทย์ประเมินว่า หากเด็กได้รับการรักษาอย่างเต็มที่ ก็ยังสามารถมีชีวิตอยู่ต่อได้ ทางทีมจึงระดมหาทางออก ช่วยออกแบบให้ครอบครัว รวมถึงหาแหล่งสนับสนุนจากท้องถิ่นด้วย จนกระทั่งทุกวันนี้ ผู้ป่วยเด็กรายนั้น ยังคงมีชีวิตอยู่ นี่คือการมอบโอกาสในการมีชีวิตอยู่ให้แก่เด็กคนหนึ่ง”
ทั้งหมดนี้ จึงเป็นหน้าที่สำคัญของทีมแพทย์เช่นกัน ที่จำเป็นต้องมีองค์ความรู้ ทั้งเรื่องการดูแลเด็กระยะท้าย รวมถึงเทคนิคการพูดคุย ทำความเข้าใจบริบทครอบครัว และข้อจำกัดของพ่อแม่เพื่อช่วยกันทางออกให้กับครอบครัวโดยไม่ทอดทิ้งไว้ข้างหลัง เพื่อเพิ่มโอกาสในการมีชีวิตและเติบโตอย่างสวยงามของเด็กคนหนึ่งในโลกนี้
องค์ความรู้ประคับประคองเด็กยังไม่ทั่วถึง
ปัจจุบัน องค์ความรู้ประคับประคองเด็ก เป็นความพร้อมของโรงพยาบาลแต่ละแห่ง ซึ่งมีความสามารถแตกต่างกันไป พญ.เดือนเพ็ญ ระบุว่า แม้ในภาพรวมของประเทศจะระบุว่ามีศูนย์ดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองทั่วประเทศ แต่ในความเป็นจริงจะให้น้ำหนักที่การดูแลผู้ใหญ่และผู้สูงอายุ มีเพียงไม่กี่แห่งที่มีความชำนาญด้านการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายในเด็ก
“การดูแลประคับประคองเด็กยากกว่าในผู้ใหญ่มาก เพราะสำหรับญาติ การปล่อยให้ผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่หรือผู้สูงอายุจากไปนั้นว่ายากแล้ว แต่สำหรับพ่อแม่ การปล่อยให้ลูกจากไปเป็นเรื่องยากเสียยิ่งกว่า
“องค์ความรู้ด้านนี้จึงเป็นเรื่องละเอียดอ่อนและซับซ้อนมาก ต้องอาศัยเวลา และบุคลากรที่มีทักษะสื่อสาร แต่องค์ความรู้ในบ้านเรายังมีไม่แพร่หลายทั่วประเทศนัก”
ตอนนี้ ในประเทศไทยยังไม่มีหลักสูตรการอบรมเรื่องการดูแลประคับประคองในเด็กอย่างชัดเจน บุคลากรจึงมาจากผู้ที่มีองค์ความรู้เรื่องการดูแลแบบประคับประคองทั่วไป และดูแลผ่านการเก็บเกี่ยวประสบการณ์และหาควารมรู้ด้วยตนเองเป็นหลัก ต่างกับในต่างประเทศที่มีหลักสูตรการดูแลแบบประคับประคองในเด็กโดยเฉพาะ
อย่าหลงลืมจิตวิญญาณของผู้ป่วย
แม้ว่าการตัดสินใจในการรักษาหรือยื้อชีวิตของเด็ก (ที่ยังไม่บรรลุนิติภาวะ) จะขึ้นอยู่กับพ่อแม่ทั้งหมดที่ต้องถือประโยชน์ของลูกเป็นสำคัญ แต่อีกสิ่งหนึ่งที่พ่อแม่ควรตระหนักถึง คือ ความต้องการและความปรารถนาของเด็กแต่ละคน เพราะนี่คือองค์ประกอบสำคัญในการดูแลจิตใจ และลึกลงถึงระดับจิตวิญญาณของเด็ก ที่เขาต่างต้องมีชีวิตเป็นของตัวเองด้วย
“พ่อแม่ทุกคนพยายามอย่างมากเพื่อให้ได้สิ่งที่ดีที่สุดแก่ลูก โดยเฉพาะยามเจ็บป่วย แต่กลับมองข้ามความต้องการแท้จริงของพวกเขาไป เพราะบางสิ่งอาจเป็นการตัดสินใจที่ถูกต้องในบางเวลา แต่ไม่ใช่สิ่งที่ดีที่สุดสำหรับลูกในเวลานั้นเลย”
พญ.เดือนเพ็ญ เล่าว่ามีเคสที่ป่วยเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวแต่เด็ก แม่ดูแลรักษาอย่างดีเป็นระยะเวลายาวนาน จนกระทั่งโตเป็นวัยรุ่น มะเร็งก็กลับมาเป็นซ้ำ การรักษาเข้มข้นขึ้นเรื่อย ๆ และเต็มไปด้วยความทุกข์ทรมาน จนกระทั่งลูกตัดสินใจยอมแพ้
วันหนึ่งลูกบอกกับแม่ว่า ขอไม่รับเคมีบำบัด (แบบฉีด) อีกต่อไปแล้วเพราะเจ็บปวดทรมานมาก เขาอยากออกไปใช้ชีวิตกับเพื่อนแบบวัยรุ่นทั่วไปเสียที แต่แม่ก็ไม่เห็นด้วยและพยายามบังคับให้รักษาต่อโดยละเลยความต้องการของลูก
“การได้ออกไปใช้ชีวิตกับเพื่อน มันคือจิตวิญญาณของเด็กคนหนึ่ง นี่คือ คุณค่า และความต้องการชองวัยรุ่นที่อยากมีอิสระ อยากทำงาน อยากดูแลตัวเองได้ แต่เราดูแลเขาในฐานะคนป่วยที่หลงลืมจิตวิญญาณของพวกเขาไป”
ท้ายที่สุดแล้ว แม่ก็ยอมให้ลูกออกจากบ้าน เขาได้ไปทำงานที่อู่ซ่อมรถ ได้ใช้ชีวิตกับเพื่อน ได้ขี่มอเตอร์ไซค์ และได้ใช้ชีวิตที่ปรารถนาสมดั่งความต้องการ และในช่วงเดือนสุดท้ายของชีวิต เด็กคนนี้เลือกที่จะกลับบ้านมาหาแม่
“คืนนั้น แม่ลูกได้เปิดใจคุยกัน เขาบอกว่า เขารับรู้ได้เพียงใดว่าแม่รักเขา และเขารักแม่มากแค่ไหน และเพราะอะไรเขาถึงต้องทำแบบนี้ การเปิดใจคุยกันในค่ำคืนนั้น ทำให้แม่รับรู้ว่า แม้วันนี้ แม่ไม่สามารถยื้อชีวิตลูกไว้ได้อีกต่อไปแล้ว แต่แม่ได้ทำทุกอย่างอย่างดีที่สุดในฐานะความเป็นแม่ ค่ำคืนนั้น กลายเป็นคืนที่แม่ลูกก็มีความสุขที่สุด จนกระทั่งจากไปอย่างสงบในรุ่งสางนั้นเอง”
พญ.เดือนเพ็ญ เล่าทิ้งท้าย
